La Princesa recibe a afectados por Mucopolisacaridosis, de origen hereditario

31/01/2011
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La Princesa de Asturias ha recibido este lunes en el Palacio de la Zarzuela a una representación de la Asociación de las Mucopolisacaridosis y síndromes relacionados (MPS España), al cumplirse el V aniversario de su creación, en la que han participado directivos y afectados.

Doña Letizia ha saludado a los representantes de la asociación, presididos por Jordi Cruz Villalba, que ha acudido a la cita acompañado de la vicepresidenta, Ana María Mendoza, de la secretaria, Merce López Torres, y de varios afectados por distintos síndromes como el Morquio o de Sanfilippo.

Los asistentes, después de los saludos protocolarios, han hablado con la Princesa -que presta una atención especial a los que padecen enfermedades raras- sobre las MPS que son de origen hereditario y de baja prevalencia.

Los pacientes carecen de la capacidad de producir una enzima que degrada los mucopolisacáridos (carbohidratos complejos) a moléculas más simples.

Eso provoca que se acumulen en las células de todos los órganos -especialmente en el cerebro-, y produzcan anomalías físicas, como hiperactividad, desórdenes del sueño, pérdida del habla, deformaciones físicas y, en algunos casos, retraso mental y demencia.

La esperanza de vida de los niños con estos síndromes no suele llegar a la pubertad y la asociación se ocupa de asesorar y prestar ayuda a las familias de los afectados.

Doña Letizia se ha interesado en privado por cómo es la vida de los afectados, a lo que ha mostrado su afecto, y también por los objetivos y proyectos de la asociación que a mediados de febrero participarán en Sevilla en el simposio sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos.

La asociación se creó en 2005 para fomentar la investigación sobre las causas, terapia, desarrollo y prevención de esta enfermedad, promover encuentros para intercambiar conocimientos y difundir su conocimiento y secundar becas científicas y premios-

Celebrarán su próxima Asamblea General a mediados de marzo y el 28 de febrero participarán en el Día de las Enfermedades Raras.