Juan Ramón y la odisea de vivir con una enfermedad rara

No fue hasta 2008, con 42 años, cuando al fin le dieron un diagnóstico. Ese año empezaron las fiebres altas y malestar en el cuerpo. Durante seis meses fue casi todas las noches a Urgencias, donde le recetaban algo para el dolor y volvía a casa. «Pero en septiembre me dio una fiebre de 40 grados, se me hinchó la cara y empezaron a fallar los riñones. Estuve un mes ingresado en el hospital y me dijeron que era una alergia», dice.

Le dieron el alta y decidió ir a Las Palmas a un médico privado: «Dijo que no era un caso para tratar en un despacho y me mandó a Urgencias del Negrín, allí me hicieron pruebas y dijeron que tenía algo extraño en el cuerpo pero que no lo detectaban».

En diciembre viajó a la clínica universitaria de Navarra. «Ingresé un domingo y el lunes estuve todo el día en el escáner. Ese lunes el equipo médico localizó una zona tumoral y la biopsia dio con células tumorales del síndrome de Melkersson Rosenttal en la zona frontal de cara y frente», explica. Le pusieron una medicación, cuyas tres primeras sesiones, cada una por 6.000 euros, pagó de su bolsillo. Después seguiría el tratamiento ya por la Seguridad Social.

En Navarra le habían dicho que no tenía cura y quiso buscar una segunda opinión en el Área de Salud de Fuerteventura, donde le entregaron «un informe que no es una segunda opinión, basado en los informes de Navarra». Juan Ramón se administra humira cada 15 días para parar el principal síntoma de su enfermedad: la hinchazón de cara, nariz, labios y lengua. Solo existen tres medicamentos que se usan para esta enfermedad, pero ninguno es específico para la misma sino para otras patologías.

Temor al coma. El principal síntoma del síndrome de Melkersson-Rosenthal, una enfermedad rara que no tiene cura, es una hinchazón desproporcionada de cara, lengua, labios y nariz, además de que cursa con dolor. No existen tratamientos específicos, sino que se usan medicamentos que atenúan sus síntomas. La cara de Juan Ramón se hincha si no toma humira cada quince días. Entre sus temores, que la enfermedad avance y quedar en coma.