Olvidados por Sanidad, ignorados por la industria farmacéutica y estigmatizados por la sociedad. Ésta es la realidad de los más de 150.000 afectados por enfermedades raras en Canarias. Hoy, primer Día Europeo de las Enfermedades Raras, estas personas quieren hacer visible su enfermedad y su sufrimiento.

Durante 40 años fui tratada como si tuviera artrosis, pero yo sabía que no era eso lo que me ocurría. No podía bañarme en la playa porque tenía frío y el termómetro marcaba 40 grados», relata Ana María Darias, presidenta de la Asociación de Fibromialgia de Gran Canaria, y afectada de esta patología.

El síndrome de fibromialgia y fatiga crónica que padece Ana María, está recogido en el estudio Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud (SNS) del Ministerio de Sanidad.

Este estudio considera enfermos raros a aquellos con patologías que afectan a 5 de cada 10.000. «Ésta es una enfermedad de sufrimiento e incomprensión porque no existe a la evidencia médica objetiva. Pero lo peor es que tampoco existe a los ojos de tus familiares o compañeros de trabajo. Simplemente, de un día para otro, te conviertes en una vaga o una quejica», narra Ana María.

Más del 80% de las enfermedades raras son de origen genético desconocido, degenerativas, crónicas e incapacitantes. Se calcula que en Canarias hay unos 150.000 enfermos raros, de los que el 50% son diagnosticados en la edad adulta. «Llevamos una vida de sufrimiento e incomprensión. Me he sentido infravalorada por los médicos. Si no un tratamiento, me hubiese gustado que me enseñaran a vivir con dolor».

«Gracias a Dios, he podido estudiar, casarme, ser madre y disfrutar algo de la vida. Pero he tenido momentos en los que no he podido coger a mi hija en brazos o levantarme de la cama en todo el día», confiesa esta enferma.

«Esta enfermedad, y otras, precisan una unidad especializada. Hasta que haya cura, el tratamiento adecuado es el único remedio». De hecho, las enfermedades raras se diagnostican por el descarte de otras patologías. Esto provoca el colapso de la Sanidad y un gasto innecesario de recursos. «Los enfermos no queremos una paga, queremos recuperar nuestra vida normal», asegura Ana María, quien además pide que se deje de ver únicamente la rentabilidad en la investigación por parte de los laboratorios.

Germán López: «Condenas a tu familia a buscar cura».

La retinosis pigmentaria es la segunda causa de ceguera en España. Es una enfermedad hereditaria de la retina y no tiene cura, pero cuenta con un importante apoyo para su investigación.

Los hospitales Doctor Negrín, el Universitario Materno-Infantil (en Gran Canaria), el de Candelaria y el Universitario de Canarias (en Tenerife) cuentan con una unidad de oftalmología que trata esta patología.

«Dependemos de la industria farmacéutica y de los investigadores, por lo que hay que luchar para que no nos olviden», asegura Germán López, presidente de la Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria y también enfermo.

Germán es invidente y hace 30 años que comenzó su periplo por los despachos de especialistas: «lo más dramático no es ya tu enfermedad, sino que condenas a tu familia a viajar eternamente por diferentes ciudades y países en busca de una cura».

Este madrileño afincado en Gran Canaria confiesa que su día a día es normal, a pesar de que tuvo que aprender a vivir sin poder ver. «Puesto que ya es todo un reto superarse con una enfermedad crónica o degenerativa, el Gobierno debería poner en marcha políticas sanitarias autonómicas del nivel de Cataluña o Andalucía que permitan una atención digna y especializada a todos los enfermos en todo el país».