Una nueva esperanza para los pacientes de epilepsia farmacorresistente

Un 40% de las personas que sufren epilepsia son farmacorresistentes, lo que supone un grave problema en su vida personal y laboral. La ciencia cada día está más cerca de resolver sus problemas

Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), aproximadamente 400.000 personas tienen epilepsia en España. Muchas de ellas pueden llevar una vida relativamente normal ya que consiguen controlar la patología gracias a medicamentos anticrisis (MACs).

Estos pacientes disfrutan de lo que habitualmente se denomina “libertad de crisis” o, lo que es lo mismo, la ausencia de cualquier tipo de crisis epiléptica durante un periodo de tiempo superior a tres veces el intervalo de tiempo más largo entre episodios que el paciente haya tenido durante el año previo al inicio del nuevo tratamiento, o bien a una ausencia de crisis por un periodo superior a los 12 meses desde que se inició el nuevo tratamiento, eligiendo el intervalo de tiempo que sea mayor.

Aproximadamente 400.000 personas tienen epilepsia en España

Pero por desgracia, alrededor de un 40% de ellos no consigue alcanzar la libertad de crisis durante largos periodos de tiempo a pesar de haber probado al menos dos medicamentos diferentes, adecuados para su tipo de patología y administrados de la forma adecuada: son los pacientes de epilepsia farmacorresistente. 

“Las causas de la farmacorresistencia son complejas y, a menudo, multifactoriales”, nos explica el doctor Juan José Poza, neurólogo y coordinador del grupo de estudio de epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN). “Hay determinadas lesiones epileptogénicas o enfermedades que cursan con daño cerebral y epilepsia, que son habitualmente resistentes a los fármacos. Algunos pacientes tienen características metabólicas que hacen que determinados fármacos no alcancen de forma adecuada su diana terapéutica, o no ejerzan su acción en ella de forma adecuada. Y las propias crisis epilépticas, cuando son frecuentes y repetidas, pueden parasitar los mecanismos de neuroplasticidad y facilitar la formación de circuitos neuronales epileptógenos que no responden a los medicamentos, o a algunos medicamentos. A menudo, es la coincidencia de varios de estos factores lo que determina que la epilepsia no responda adecuadamente al tratamiento”.

Este tipo de casos supone en nuestro país la mayor carga asistencial relacionada con la epilepsia debido a diversas causas como el aumento del estigma social, un mayor riesgo de muerte prematura, traumatismos, alteraciones psicosociales, una mayor comorbilidad y, por lo tanto, una menor calidad de vida.

“La epilepsia es una enfermedad intermitente”, continúa el doctor. “Aparte de las crisis, la persona que sufre la enfermedad puede estar completamente normal. Pero cuando la epilepsia no está controlada, las crisis pueden ocurrir en cualquier momento, a menudo, sin nada que permita predecir que van a ocurrir. Tanto las propias crisis, como la mera posibilidad de poder sufrir una crisis, especialmente cuando suponen una pérdida de conciencia o una caída brusca, suponen una limitación importante para muchas actividades habituales de la vida diaria. Aunque no sean excesivamente frecuentes, el hecho de no saber en qué momento uno puede perder el conocimiento o caerse, impide que el paciente pueda conducir vehículos de motor y, a menudo, dificulta su integración laboral. También las actividades de ocio pueden verse alteradas por este motivo. Además, no es raro que, al sufrir una crisis, el paciente sea trasladado a urgencias, con la inversión de tiempo que esto supone, sobre todo si las crisis son repetidas”. 

Estos condicionantes, y la propia enfermedad por sí misma, afectan a la salud mental de los pacientes, de modo que la frecuencia de ansiedad y depresión en ellos es mucho mayor que en la población general e, incluso, que en otras enfermedades crónicas.

Concretamente, los pacientes con crisis no controladas tienen tres veces más posibilidades de padecer un peor estado de salud en general y una propensión mayor a tener otras patologías como depresión (cuya incidencia aumenta en hasta seis veces). Además, los pacientes con epilepsia a menudo experimentan el estigma asociado con las crisis, lo que conduce al aislamiento autoimpuesto y al deterioro de sus relaciones interpersonales. 

La epilepsia es una enfermedad que afecta a todo el entorno del paciente

Pero no son solo los pacientes los que sufren los efectos negativos de la epilepsia no controlada. “La epilepsia es una enfermedad familiar”, señala el doctor Poza, “en el sentido de que no afecta solo al paciente, sino también a todo su entorno, fundamentalmente a la familia”. 

Según el doctor, los síndromes epilépticos que empiezan en la infancia, en los que, cuando son farmacorresistentes, a menudo se les asocia alteraciones del neurodesarrollo y una alteración del comportamiento, exigen una dedicación importante por parte de los familiares, habitualmente de la madre, para supervisar y dar cuidados a los hijos con este trastorno. “Esto, a menudo, supone un freno al desarrollo profesional del cuidador y, en consecuencia, una reducción de ingresos, o gastos añadidos, para la familia”.

Por su parte, la adolescencia es siempre un periodo de cierta confrontación intergeneracional, de establecimiento de límites. “Cuando el adolescente tiene epilepsia, especialmente si las crisis no se controlan, el conflicto es mayor. La epilepsia exige un orden de vida más estricto, y es complicado para los padres encontrar el equilibrio para imponer este orden, pero sin convertir al adolescente en un excluido, ni llegar a un enfrentamiento constante”. 

Finalmente, si la epilepsia de difícil control se inicia en la edad adulta, conlleva una pérdida de autonomía, que va a obligar a mayor supervisión o a que no pueda encargarse de tareas que realizaría si no tuviera la enfermedad, con la sobrecarga que esto puede suponer para otros familiares, especialmente su cónyuge. Frecuentemente también ocasiona una pérdida de ingresos, que repercute en toda la familia.

Todo este proceso de estigmatización que sufren las personas con epilepsia no controlada y también el impacto que tiene en los que les rodean se refleja de manera muy fidedigna en el documental “Episodios de una vida” promovido con Angelini Pharma España con el aval de la Federación Española de Epilepsia (FEDE) y Sociedad Española de Epilepsia (SEEP). En él podemos comprender de la mano de dos pacientes de epilepsia, Nuria Lucas y Arturo Morgade, la estigmatización que sufren las personas con epilepsia farmacorresistente. 

De todos modos, la investigación para aumentar el número de pacientes libres de crisis sigue adelante. Según el doctor Poza “en los últimos años han aparecido nuevos fármacos que, si bien no han modificado mucho las estadísticas en lo que se refiere al control de las crisis, sí que han supuesto una reducción de sus efectos secundarios, lo que también ha mejorado la calidad de vida de los pacientes”. 

El siguiente paso, que ya se ha empezado a dar según Poza, es desarrollar fármacos que pongan el acento en aumentar la eficacia. También, fármacos dirigidos especialmente a determinados síndromes epilépticos normalmente farmacorresistentes. “Con ello estamos consiguiendo una reducción importante de crisis en pacientes que previamente no habían respondido a varios medicamentos”, afirma, “muchas veces con control completo. En los que no se llega a este objetivo tan exigente, al menos se aprecia una disminución significativa de las crisis que más afectan a la calidad de vida, como son las crisis prolongadas o las que provocan caídas. Por otro lado, disponemos de técnicas quirúrgicas, cada vez menos traumáticas e invasivas, que pueden ayudar en casos concretos al control de la enfermedad”.

Para terminar, el doctor explica que además de todos estos avances, todavía se puede trabajar a nivel social para mejorar el bienestar de las personas con epilepsia farmacorresistente. “Es imprescindible romper con el estigma que aún lleva consigo el concepto de epilepsia. No es una enfermedad maldita. Para ello, es necesario divulgar los conocimientos de la enfermedad, tanto respecto a lo que es, como a lo que no es. También explicar cómo actuar en caso de que ocurra una crisis. La necesidad de supervisión que pueden tener estos pacientes disminuye si, de alguna manera, todos podemos ser un poco cuidadores en caso de que alguien sufra una crisis en cualquier entorno. Por otro lado, sería deseable una mejor coordinación de los sistemas sanitarios para poder ofrecer a los pacientes la atención médica y sociosanitaria que precisan y cuando la necesitan”, concluye.