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Un proyecto con

Elsa disfrutando de la playa este mismo verano.

CIRUGÍA FETAL

La historia de Elsa, la niña a la que operaron dos veces en el vientre de su madre

Esta especialidad permite corregir anomalías en los fetos mientras se encuentran en el útero de su madre.

Ana García Novo

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Elsa tiene 22 meses y está jugando en el salón de su casa de Burgohondo (Ávila) cuando su padre, Juan Jesús, se levanta un momento para ir a buscar algo a la cocina. Pocos segundos después, su madre, Ana Isabel, entra en el salón y la sorprende con una figurita de porcelana en la mano y una sonrisa picarona en la cara. “¡Pero si solo me he levantado un segundo!”, exclama Juan Jesús cuando su mujer le pide explicaciones.

Al ver a Elsa con la figurita en la mano, nadie se podría imaginar que esta niña ha superado una auténtica carrera de obstáculos prácticamente desde que fue concebida. Elsa ha sobrevivido a dos perforaciones de bolsa amniótica, a dos intervenciones quirúrgicas mientras estaba en el vientre de su madre y a otra más a las pocas horas de nacer.

Elsa es uno de esos bebés que han encontrado su oportunidad de reír, jugar y hacer trastadas en la cirugía fetal, una técnica que consiste en operar a un feto dentro del útero de su madre y que requiere aproximadamente uno de cada 1.000 embarazos. En su caso, fue la que logró que sus pulmones se desarrollaran correctamente pese a sufrir hernia diafragmática, una malformación con mal pronóstico.

Hernia diafragmática congénita

La hernia diafragmática congénita es una anomalía por la cual el diafragma del feto —que es el músculo que separa la cavidad torácica de la abdominal— no se cierra completamente. 

Como consecuencia de esta anomalía, se produce un orificio en el diafragma a través del cual las vísceras pueden ascender hacia la cavidad torácica y comprimir los pulmones, que no pueden crecer con normalidad. Para corregir esto, la cirugía fetal introduce un globo a través de la tráquea del bebé que ayudará al pulmón a desarrollarse correctamente. 

“Ya en la semana 16 de gestación nos diagnosticaron la hernia diafragmática congénita de Elsa a través de una ecografía”, explica Ana Isabel. Era un embarazo muy deseado, ya que Ana Isabel y Juan Jesús querían desde hace tiempo darle un hermanito a su hija Lydia, que hoy tiene 11 años. Tras la ecografía, a Ana Isabel le practicaron una amniocentesis que acabó en una perforación de bolsa amniótica. Ese fue solo el primero de los muchos obstáculos que Elsa y su madre tuvieron que superar.

Elsa junto a su hermana Lydia.

“Por suerte, la bolsa cicatrizó correctamente y el embarazo siguió adelante”, recuerda Ana Isabel. Sin embargo, el bajo desarrollo de uno de los pulmones de Elsa las llevó a las dos a Barcelona, al Hospital Sant Joan de Deu, un centro donde podían implantar un globo intratraqueal en el pulmón de Elsa para ayudarlo a crecer.

“En la primera visita me explicaron que, en el caso concreto de Elsa, si la operábamos mientras estaba en mi vientre, sus posibilidades de salir adelante podían pasar del 50% al 80% o incluso al 90%”, explica Ana Isabel. “También me dijeron que estaba a tiempo de interrumpir mi embarazo si lo deseaba. Pero ni me lo pensé. Por mi edad, era mi última oportunidad de ser madre y les dije que, si ellos seguían adelante, yo también lo haría”.

Una cirugía, dos pacientes

La cirugía fetal es una intervención muy peculiar. No se opera solamente a una persona, como en el resto de cirugías. En este caso, son dos pacientes los que están sobre la mesa de operaciones. Para acabar de complicar las cosas, uno de ellos es muy pequeño y se encuentra en un medio frágil, que puede romperse en cualquier momento y causar graves problemas a ambos. 

Tal y como lo explica el Dr. Eduard Gratacós, director de BCNatal —que integra los departamentos de medicina materno-fetal y obstetricia de los hospitales Sant Joan de Deu y Clínic de Barcelona— la intervención de los especialistas en cirugía fetal recuerda a la típica escena de película de robo del siglo, en la que un ladrón de joyas desciende suspendido en el aire sobre una vitrina, con sumo cuidado para evitar que se active alguna alarma invisible. Solo que, en casos como el de Elsa, el objetivo no es robar un diamante, sino introducir un globo por una tráquea de apenas unos milímetros de diámetro.

“Se trata de intervenciones que entrañan una gran dificultad”, explica el Dr. Gratacós. “Es como intervenir a un paciente que está flotando en una bañera. Trabajas dentro del útero que, por un lado, es la casa del bebé y, por otro, el motor que lo expulsará al nacer. A esa casa le estoy creando orificios, causando heridas. Así que tengo que ser muy delicado para que no se active una serie de alarmas con las que cuenta el organismo y que pueden poner el parto en marcha en cualquier momento”.

Para introducir un globo en un pulmón por una tráquea diminuta, corregir una obstrucción urinaria en una vejiga minúscula o extirpar un tumor en unas cuerdas vocales ínfimas, se emplea instrumental muy fino y seguro, que se ha ido creando y evolucionando con los años. Los avances tecnológicos permiten incluso el uso de sistemas de planificación y navegación quirúrgica tridimensional, que facilitan la elección del mejor punto de entrada en ciertas intervenciones. De cara al futuro, la robótica y los biomateriales son la gran esperanza para reducir aún más los riesgos asociados a estas operaciones.

En cuanto al personal que las realiza, se trata de obstetras especializados, con una gran experiencia a sus espaldas y capacitados para soportar una tensión especial. “En cirugía fetal tienes que entrar en función de cómo estén colocados el bebé y su placenta. Se trata de cirugías que se planifican con mucho tiempo y, una vez que entra la madre en el quirófano, nos pasamos una o dos horas preparando y diseñando la intervención. Sin embargo, solo contamos con unos 10 o 20 minutos para realizarlas. No podemos permitirnos el lujo de alargar la operación media hora más si algo no sale como estaba previsto”, añade el Dr. Gratacós.

Ana Isabel y Elsa se hacen un selfi.

Tres intervenciones en apenas un mes

“Son cirugías que se planifican con mucho tiempo, pero solo contamos con unos 10 o 20 minutos para realizarlas”

Así fue, a grandes rasgos, el contexto en el que Ana Isabel entró por primera vez a quirófano, en la semana 33 de su embarazo. Los especialistas introdujeron un globo a través de la tráquea de Elsa que ayudaría a su pulmón a desarrollarse correctamente. “A la niña la durmieron dentro de mi útero y a mí me pusieron una anestesia epidural”, recuerda Ana Isabel. La intervención fue un éxito. “En la última revisión, me dijeron que el tamaño del pulmón de Elsa se había duplicado, estábamos todos muy contentos”. 

Elsa tuvo el balón en su pulmón unas semanas, al cabo de las cuales le programaron una segunda operación para retirarlo. Un par de días antes de la fecha fijada, Ana Isabel, que se había quedado en casa de sus tíos en Barcelona, sintió que perdía líquido. Había sufrido una nueva rotura de bolsa amniótica. Volaron al hospital, donde se quedó ingresada y se le practicó la intervención de urgencia. También fue un éxito. Un obstáculo más que Elsa y su madre lograron salvar antes incluso de que naciera.

“Ya me quedé ingresada en el hospital, con la bolsa rota, aguantando todo el tiempo que pude. El 17 de diciembre de 2019 me practicaron una cesárea y nació Elsa. Sin embargo, las intervenciones no se acabaron: tuvieron que operarla de nuevo para recolocarle las vísceras y ponerle un parche que cerrara su diafragma”, cuenta Ana Isabel. Se trata de una operación que hay que realizar entre las 24 y las 48 horas después del nacimiento, en un momento en el que el estado del bebé lo permita. Una vez más, Elsa se enfrentaba al cronómetro para poder sobrevivir. 

“Cuando Elsa nació, la intubaron porque aún no respiraba. A las 24 horas, la neonatóloga vino a verme y me dijo que no podían operar todavía a Elsa, porque su estado había empeorado un poco y el riesgo para su vida era muy grande. Sin embargo, al día siguiente los cirujanos me dijeron que la iban a operar ya, aprovechando una mejoría en su estado”, explica la madre. “Fueron las dos horas más largas de mi vida. Pero todo salió bien y no solo eso: la recuperación de Elsa fue muy rápida y el día 1 de febrero ya nos dieron el alta. Hoy, está perfecta. Todas las revisiones van fenomenal y solo toma medicación por algún reflujo, como muchos otros niños”.

Gestión emocional, la otra cara de la moneda

Aunque hoy Ana Isabel cuenta la historia de su embarazo con toda naturalidad, reconoce que el proceso fue duro. “Yo tenía muchas esperanzas y procuré mantenerme optimista. Pero cuando hice las maletas para irme a Barcelona a la primera intervención, recuerdo que mi madre me preguntó: ‘¿No llevas ropa para cuando nazca la niña?’. Tenía prendas de su hermana que podía haberme llevado, pero no quise hacerlo porque iba con pies de plomo. ‘Cuando me digan que la puedo vestir, le compraré lo que le haga falta’, respondí”.

Esta anécdota ilustra a la perfección ese equilibrio entre la esperanza y el miedo en el que viven durante meses las familias que afrontan una intervención de cirugía fetal. “Una psicóloga con la que solíamos trabajar lo definía muy bien: estar esperando un bebé y que te digan que algo va mal es como que se te caiga al suelo un jarrón de cristal muy bonito que te acaban de regalar. Es como una bomba”, describe el Dr. Gratacós.

Dr. Eduard Gratacós, director de BCNatal.

Esta situación tan delicada exige a los equipos de cirugía fetal manejar mucho más que un instrumental determinado o hacer cálculos para establecer el mejor lugar para iniciar la intervención. Tienen que gestionar emociones en un proceso que comienza con una decisión especialmente dura para las madres: si se ponen en riesgo para intentar salvar la vida de su bebé o si interrumpen su embarazo. 

“Uno de los grandes retos que afrontamos es cómo informar en una sociedad en la que, por un lado, cada vez toleramos peor la incertidumbre y, por el otro, cada vez tenemos más sobreinformación. Por eso, en nuestra unidad tenemos pautas para hablar con las madres, entrenamos a nuestros médicos para que sepan transmitir adecuadamente las noticias y contamos con el apoyo de psicólogos, entre otras iniciativas. Estudiamos muy bien cómo decimos las cosas para que las madres se sientan apoyadas y comprendidas”, explica el especialista.

Una vez en Barcelona, Ana Isabel encontró un importante apoyo tanto en los profesionales que la atendieron como en otras familias que estaban en el centro. “Son situaciones delicadas que unen mucho. Compartirlas supone que hagas amigos en el hospital que son como familia”, asegura Ana Isabel. “En cuanto a los profesionales que me han tratado, para mí son como ángeles. Desde el personal de limpieza del centro al último especialista, siempre tenían una sonrisa o una palabra de apoyo. Si estaba baja, siempre había una enfermera detrás de mí para animarme. Además, me decían las cosas tal cual eran, sin adornar la realidad, pero siempre con una delicadeza exquisita”.

Hoy, después de tres años que parecen una vida entera, el álbum de fotos familiar de Ana Isabel y Juan Jesús se ha llenado de estampas con una nueva protagonista. Elsa aparece junto a su hermana Lydia en una de ellas, las dos vestidas igual. En otra, se ve a los cuatro juntos celebrando su primer cumpleaños. Aunque, tal vez, la que mejor la define sea una foto en la que aparece de pie en el salón, sonriendo con cara de pilla, frente a una vajilla que corre auténtico peligro. “¡Es un bichillo!”, exclama su madre. “Nos tiene a todos enamorados”.