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Nueve emociones para entender la vida con esclerosis múltiple

La esclerosis múltiple es la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes en España. Sin embargo, es una gran desconocida, no solo por su progresión, sino también por el impacto emocional que provoca en el paciente y en su entorno.

Ana García Novo

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Qué aprendí? A valorarme. A saber que, en este camino, la importante soy yo. Y que lo demás me tiene que dar igual”. El camino al que se refiere Laura es el que ha recorrido desde hace 16 años. Comenzó cuando, siendo una adolescente, le diagnosticaron esclerosis múltiple. Hoy, rozando la treintena y convertida en madre, echa la vista atrás y recuerda cómo aprendió a cogerle las vueltas a una enfermedad que ha aceptado ya como parte de su vida. 

El camino que ha recorrido Laura lo comparte con otras 55.000 personas en España que también están afectadas por esta patología, aunque cada una de ellas lo vive de manera diferente. Cada 18 de diciembre se celebra el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, una jornada en la que se visibiliza la conocida como «enfermedad de las mil caras». 

Una patología con mil caras

La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica autoinmune que afecta al sistema nervioso central, con síntomas distintos en cada paciente. El más habitual es la fatiga, pero también puede incluir problemas de sensibilidad o movilidad, de control de esfínteres o de visión. Es la segunda causa de discapacidad entre adultos jóvenes, solo por detrás de los accidentes de tráfico. Además, tres de cada cuatro pacientes son mujeres. Y un dato más: menos del 20% de ellas recurre a la ayuda psicológica para mejorar su calidad de vida.

“Siempre lo he llevado muy bien, siempre y cuando me recuperara de las secuelas de los brotes. Cuando lo he necesitado he buscado ayuda psicológica y psiquiátrica y ahora mi único síntoma es el de la fatiga crónica”, recuerda Laura.

Ella ya ha aceptado su condición de paciente. Lleva la mayor parte de su vida conviviendo con la esclerosis múltiple y ya sabe lo que tiene que hacer en cada momento. Si está fatigada, se mete en la cama y no va al trabajo. Si le da sueño en medio de su despedida de soltera, tiene que dormir. Y si quiere tener un bebé, lo tiene que planificar mucho más que otras madres. “Hay que aceptarlo. Tienes que intentar vivir con todo eso”, resume.

Hasta llegar a ese punto, cada paciente recorre su propio camino a través de una serie de emociones, que van de la incertidumbre hasta la ansiada aceptación, pasando por otras como ansiedad, soledad, miedo o ira. En total, se han descrito nueve sentimientos que aparecen recogidos en la Guía de las Emociones en Esclerosis Múltiple, editada por la compañía de ciencia y tecnología Merck. Un documento que recoge testimonios reales de pacientes como Laura, que puede servir para que otras personas con esclerosis múltiple identifiquen cómo se sienten a partir de estas experiencias, y puedan, además, aprender a gestionar esas emociones a través de consejos de profesionales de la psicología.

De la negación a la aceptación

El diagnóstico de la esclerosis múltiple es uno de esos momentos que cambian el curso de una vida, sobre todo porque, generalmente, esta aparece en edades comprendidas entre los 20 y los 40 años, y porque las secuelas de la enfermedad afectan tanto a quien lo recibe como a todo su entorno. Aunque los avances en su tratamiento han mejorado mucho la calidad de vida de los pacientes, aún queda mucho por hacer en el manejo de su impacto emocional. 

“Es como una bomba de relojería”. Esa es la definición que hace Esther (39 años y 14 conviviendo con la enfermedad) del momento en el que un paciente de esclerosis múltiple toma consciencia de lo que lo que supone su enfermedad.

La Guía de las Emociones en Esclerosis Múltiple acompaña a los pacientes por las nueve emociones que pueden sentir

En su relato, Esther resume algunas de las emociones recogidas en la guía editada por Merck —como la vergüenza, la ira o la aceptación final— y comunes a muchos pacientes: “Al principio pasas por una fase de negación, no quieres que nadie sepa que tienes esclerosis múltiple porque te da vergüenza. Pero a medida que vas conviviendo con ella, te vas dando cuenta de que tú no has hecho nada para que esta enfermedad venga a llamar a tu puerta. Tienes que estar psicológicamente fuerte para afrontarla, seguir con tu día a día y convivir con el resto de la gente, porque tampoco los demás tienen la culpa de que tú tengas la enfermedad”. 

El valor de una experiencia

Junto a la edición de la Guía de las Emociones en Esclerosis Múltiple, Merck apoya el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple con la campaña #Hedecidido, que sirve para mostrar la convivencia con esta enfermedad de personas como Esther o Laura y que está avalada por Esclerosis Múltiple España (EME) y la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE).

En la difusión de esta campaña colaboran la cantante Soraya Arnelas y la estrella del fitness Vikika Costa, entre otros rostros conocidos, y se desarrolla en las redes sociales de conlaem.es, un sitio web donde encontrar información veraz sobre la patología y una comunidad virtual donde poder compartir experiencias. Todos ellos son recursos valiosos para todas las personas con esclerosis múltiple, pero especialmente para aquellas que acaban de recibir un diagnóstico y comienzan su propio camino junto a la enfermedad, ese mismo que las llevará de la incertidumbre inicial a vivir su propia vida.

“A una persona a la que le acaben de diagnosticar esclerosis múltiple le diría que no se asuste”, asegura Laura. “Que no se centre en lo malo, porque entonces será horroroso. Que busque el apoyo de personas con su misma enfermedad para que le cuenten su experiencia. Y, simplemente, que viva el día a día”.

Las tres fases emocionales de la enfermedad

La Guía de las Emociones en Esclerosis Múltiple editada por Merck enmarca las nueve emociones que suelen sentir las personas que conviven con esta enfermedad en tres fases comunes de su desarrollo:

Fase I: ni lo ven, ni lo sientes. Esta fase se corresponde con la aparición de los primeros síntomas de la esclerosis múltiple, en la que la persona no se identifica con el diagnóstico recibido. La incertidumbre y la ansiedad suelen estar presentes, pero también la seguridad al poner por fin nombre a lo que le ocurre.

Fase II: lo sientes y no lo ven. En este momento, la enfermedad ya es una realidad para la persona diagnosticada, que puede sentir vergüenza por mostrarla e incluso soledad o ira por los nuevos obstáculos que afronta.

FASE III: se ve y se siente. La tristeza por las pérdidas en distintas áreas de la vida suele aparecer en esta fase y también el miedo ante un empeoramiento. Sin embargo, también puede ser un momento para la aceptación, que favorece la búsqueda de estrategias para convivir con la enfermedad y la conexión con los demás.

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Este contenido ha sido desarrollado por Content Factory, la unidad de contenidos de marca de Vocento, con Merck. En su elaboración no ha intervenido la redacción de este medio.