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Un proyecto con

MIGRAÑA

La paciente con migraña que ya no recuerda cuándo le dolió la cabeza por última vez

Isabel Colomina, actual presidenta de la Asociación Española de Migraña y Cefalea, nos habla de su historia marcada por los dolores de cabeza: así ha mejorado su vida desde que le recetaron el tratamiento adecuado para ella.

Laura Fortuño

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Tienes 13 años y toda la vida por delante. Te has puesto zapatos nuevos y tu vestido favorito. Es un día especial: el bautizo de tu prima. Pero en lugar de disfrutar de tu familia y hacerle carantoñas a la pequeña, pasas el día tumbada en la cama de tus tíos con la luz apagada. Todavía no lo sabes, pero estás teniendo tu primera crisis de migraña, una enfermedad que, aunque en distintas intensidades, te va a acompañar (y condicionar) durante toda tu existencia.

LA MIGRAÑA

es la séptima enfermedad a escala global y la segunda desde el punto de vista neurológico que genera años de vida perdidos por discapacidad, según la (OMS).

El dolor de cabeza pulsátil, la sensibilidad a la luz y los ruidos, la sensación de náuseas, los vómitos y el cansancio o la fatiga son los síntomas más frecuentes de la migraña. Otros síntomas pueden ser dolor abdominal, diarrea, pérdida de equilibrio o mareos, mucho frío o mucho calor, escasa concentración, sensibilidad a los olores, rigidez de cuello y hombros, sudoración o visión borrosa.

Le ocurrió a Isabel Colomina, paciente con migraña y presidenta de la Asociación Española de Migraña y Cefalea (AEMICE). Pero le podría haber sucedido a los más de cinco millones de personas que sufren migrañas en nuestro país, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN). “Como si me estuvieran golpeando el cerebro con un martillo”, definen los pacientes este dolor de cabeza agudo y profundo. Pero no es el único malestar: la cefalea puede venir acompañada de aura (visual, sensitiva o del lenguaje), cansancio, no tolerabilidad a la luz, ruido; náuseas y vómitos, mareo…etc, explica la neuróloga Patricia Pozo Rosich, directora del Migraine Adaptive Brain Center y de la Unidad de Cefalea del Hospital Vall d’Hebron, jefa de sección de Neurología, y también está al frente del Laboratorio de Investigación en Cefalea y Dolor Neurológico del VHIR. 

Una aproximación a la migraña

«La migraña supone una disfunción del sistema de dolor, que es una red muy compleja que interviene en muchos núcleos dentro del cerebro. Cuando esa red se activa, da lugar a una serie de procesos, y entre ellos, hay una inflamación en las meninges. Se origina lo que llamamos una meningitis aséptica, porque es no infecciosa, y se produce una inflamación alrededor de los vasos que están en las propias meninges. Y por eso, por ejemplo, la pulsación del vaso sanguíneo, que es normal, se percibe. Esa es la razón por la que el dolor de la migraña es un dolor pulsátil, que se incrementa con el movimiento de la cabeza, o que hace que de forma instintiva el paciente bloquee el cuello», explica la doctora Margarita Sánchez del Río, neuróloga referencia internacional en el campo de las migrañas y cefaleas, que actualmente trabaja en la sede madrileña de la Clínica Universidad de Navarra. 

La séptima enfermedad a escala global y la segunda desde el punto de vista neurológico que genera años de vida perdidos por discapacidad. Así está catalogada la migraña por la Organización Mundial de la Salud (OMS). Como consecuencia, alto porcentaje de absentismo laboral, pérdida de calidad de vida e incomprensión por parte de la sociedad. Cuando las personas padecen migraña de forma crónica, tienen dolor de cabeza más de 15 días al mes. ¿Te imaginas la cantidad de momentos especiales que una crisis de migraña puede enturbiar durante todo ese tiempo? Para destacar la importancia de un tratamiento adecuado que permita recuperar los momentos más importantes, la farmacéutica Novartis, junto con la Asociación Española de Neurología y la Asociación Española de Migraña y Cefalea, ha desarrollado la iniciativa Momentos perdidos”, que resalta la necesidad de acudir a un profesional sanitario. 

Para la doctora Patricia Pozo, ir al médico es importante por varias razones. Lo explica así: «Uno, nosotros podemos ayudar. Dos, actualmente hay tratamientos adecuados, y tres, no es muy bueno para el cerebro que se “cronifique la migraña”, lo que significa que se vuelva muy frecuente». 

Cuando la vida es eso que pasa entre dolores y dolores de cabeza

A los 21 años, Isabel Colomina se fue a vivir a Alemania. Y lo que había sido hasta entonces algo esporádico, empezó a repetirse con frecuencia. «Los dolores eran tan brutales que volví a España para hacerme pruebas», recuerda la presidenta de la AEMICE. Fue cuando llegó su diagnóstico de migraña. Un proceso que, en la mayoría de casos, se alarga demasiado en el tiempo: las personas con migraña suelen tardar entre seis y siete años de media en obtener su diagnóstico, según datos del último Atlas de la Migraña, un completo documento realizado por el grupo de investigación Health & Territory Research (HTR) de la Universidad de Sevilla, con la supervisión de la Asociación Española de Migraña y Cefalea (AEMICE) y de Novartis. 

“No es muy bueno para el cerebro que se cronifique la migraña”

Doctora Patricia Pozo

«La persona que tiene un dolor de cabeza recurrente tiene que darse cuenta de que eso no es normal y debe acudir al médico. Y si su médico de Atención Primaria no le encuentra una solución, tiene que insistir hasta que le derive a un especialista», anima Isabel. Y es que según datos de la Sociedad Española de Neurología, uno de cada cuatro pacientes con migraña no ha consultado nunca su dolencia con un médico, y la mitad abandona el seguimiento después de las primeras consultas. «Cuando doy charlas, siempre cuento que según la OMS, la migraña incapacita tanto como un ataque de epilepsia o la ceguera, y eso lo entiende todo el mundo. El problema mayor de la migraña es la estigmatización que hay: es una enfermedad invisible, infradiagnosticada e infravalorada muchas veces por el mismo paciente». 

Una realidad que la neuróloga Sánchez del Río observa continuamente en su consulta: «Yo creo que hay dos razones principales: primero, la migraña suele ser un proceso intermitente, un día te puede doler la cabeza, y a lo mejor al siguiente se te ha pasado. Entonces te olvidas. Y segundo, está el problema de la asociación familiar: como muchas veces has crecido de pequeñita viendo a tu madre con las migrañas, lo normalizas, y lo digo en femenino porque es un problema que afecta fundamentalmente a las mujeres». De hecho, es un dato que aparece reflejado en el Atlas de la Migraña: el 80% de las personas que sufren la enfermedad son mujeres, y se sitúan fundamentalmente en la franja de entre 20 y 40 años de edad. «Sin embargo, en la infancia afecta por igual a niños y niñas, con lo que creemos que parte del aumento de la incidencia en la mujer a partir de la adolescencia es por la presencia de cambios hormonales», justifica la neuróloga Patricia Pozo. 

Y entonces llega el uso (y el abuso) de los analgésicos, una de las causas que pueden contribuir a la cronificación de la migraña: «Un paracetamol no te quita el dolor, te tomas dos, tres, y ya te lo has quitado. Así maltratas tu migraña, porque acaba durando varios días y solapas una con la siguiente. Cuando te quieres dar cuenta, ya llevas muchos días con dolor, que a lo mejor no es tan intenso porque lo has ido bandeando con los analgésicos convencionales, pero no lo has tratado bien. A veces la gente siente miedo de tomar un analgésico más específico porque tiene la falsa creencia de que es un medicamento más fuerte, pero es importante recordar que el hecho de que sea más eficaz no significa que sea más nocivo para el organismo», alerta la doctora Sánchez del Río. 

Con su primer tratamiento, Isabel mejoró mucho. Tenía algún dolor de cabeza puntual, pero no condicionaba su vida en absoluto. Pasó así unos 20 años, hasta que llegó un momento en que las crisis se hicieron más frecuentes. «Fui a la neuróloga y primero me dio una medicación solo para las crisis, después pasé por muchos tratamientos preventivos que me funcionaron durante un tiempo, pero también tenían efectos secundarios, porque los medicamentos que había antes no estaban específicamente diseñados para las migrañas», cuenta Isabel, quien permaneció ingresada en el hospital hasta en seis ocasiones por sus fuertes crisis. Al dolor físico, se le suma también un incalculable coste emocional: la familia de Isabel, con dos hijos, o su puesto directivo de alta responsabilidad, no pueden ponerse en pausa durante el transcurso de cada episodio de migrañas, lo que le crea una tensión permanente que complica todavía más su recuperación. Y es que el estrés, junto con la falta de sueño o una dieta inadecuada, actúan como elementos desencadenantes de la migraña, que aunque no la provocan por sí solos, pueden volver a la persona más vulnerable. «Es muy importante insistir en el estilo de vida que debe tener el paciente con migrañas», remarca Isabel. Y la doctora Patricia Pozo añade: «Yo diría que el estilo de vida complementa al tratamiento. Hay que llevar una vida sana y hacer ejercicio de manera regular». 

Y por fin llega el alivio

A los 55 años, la vida de Isabel Colomina da un cambio radical en lo personal y en lo profesional y surge la oportunidad perfecta para dedicarse a la presidencia de la Asociación Española de Migraña y Cefalea, una entidad que trata de dar voz a los pacientes con migraña y mejorar su calidad de vida: «Yo pertenecía a la asociación desde que un día, desesperada por el dolor, llamé por teléfono y al otro lado encontré a una persona que entendía lo que me estaba pasando. Eso me hizo sentir reconfortada», confiesa Isabel, quien preside la AEMICE desde hace cuatro años.  La persona que descolgó el teléfono al otro lado era la fundadora de la asociación, Elena Ruiz de la Torre, que es presidenta de honor de la AEMICE y actual Executive Director de la EMHA (European Migraine and Headache Alliance), a quien Isabel define como “una gran referente en la lucha por la defensa de los pacientes”. 

“El arte del neurólogo es saber escoger la mejor medicación para cada paciente”

Doctora Sánchez del Río

«Ahora la migraña está en auge en el sentido de que hay nuevos tratamientos, y también mayores presupuestos para concienciar al paciente y su entorno de que esto es una enfermedad neurológica que condiciona la vida de muchas personas. Existen neurólogos muy comprometidos con la migraña en nuestro país, pero no son suficientes, todavía hace falta mucha investigación, porque la aparición de los nuevos fármacos ha mejorado la calidad de vida de muchísimas personas, pero no de la de todas, con lo cual, necesitamos que se sigan investigando nuevos medicamentos», afirma Isabel. 

Este mayor bienestar de los enfermos de migraña también lo percibe la neuróloga Sánchez del Río: «Con los nuevos anticuerpos monoclonales estamos viendo que la vida de muchos pacientes ha dado un gran cambio a mejor. Y te lo dicen: “Es que yo antes no podía ir a un musical y ahora voy”, o “no podía planificar una actividad con amigos y ahora lo hago”, lo que me alegra enormemente». 

Pero no a todos los pacientes les funciona lo mismo. La migraña necesita un tratamiento personalizado: «No hay nada que a todo el mundo le vaya igual de bien. El arte de los neurólogos es tener en cuenta las características del dolor del paciente, otras enfermedades que tenga y nos pueda condicionar determinadas medicaciones, y las particularidades de cada persona, porque no es lo mismo tratar a un alto ejecutivo con mucha actividad mental, o un deportista al que no le puedes bajar un poco la frecuencia cardíaca, por ejemplo, o a alguien que lleva probados más fármacos. Con toda esta información, nosotros tenemos que escoger la mejor medicación para cada paciente concreto», cuenta la doctora Sánchez del Río. 

Isabel asegura estar ahora en su mejor momento: «He pasado de consumir cuatro pastillas a la semana a tomarme dos al año. Tengo la suerte de que me han prescrito un medicamento que me funciona fenomenal, estoy muy feliz con mi trabajo y a nivel emocional, y mis migrañas están perfectamente controladas».  

Un bienestar que le gustaría, como presidenta de la AEMICE, que pudieran alcanzar el resto de personas afectadas por las migrañas: «Es una enfermedad que condiciona la calidad de vida, pero con un diagnóstico a tiempo, un tratamiento médico personalizado y un estilo de vida adecuado, en la mayoría de los casos se puede manejar perfectamente». Y para muestra, esta historia, que empezó con un bautizo que nunca olvidará y acaba sin que pueda recordar cuándo le dolió la cabeza por última vez.

¿Crees que puedes sufrir migraña?

Aunque nada puede sustituir a la visita al médico, desde la página web midolordecabeza.org, avalada por la Sociedad Española de Neurología y la Fundación Española de Enfermedades Neurológicas, existe la opción de realizar un pequeño test que sirva de punto de partida y que ayude a poner nombre al dolor de cabeza.