La enfermedad silenciosa que cambia todo tu cuerpo

Tras cinco años acumulando síntomas, cambios físicos y visitas a especialistas, Mar al fin puso nombre a lo que le pasaba: acromegalia. Gracias a los nuevos avances, pacientes como ella pueden hacer una vida totalmente normal, algo impensable hace solo unos años

Cuando Mar cumplió 50 años, empezó a experimentar en su cuerpo síntomas que nunca antes había sentido: taquicardias, ataques de ansiedad y ronquidos muy fuertes al dormir. Pero también sus rasgos físicos empezaron a transformarse de forma paulatina, tanto que ni siquiera ella ni sus familiares más cercanos se dieron cuenta del cambio: su cara empezó a hincharse, sus rasgos faciales se volvieron más toscos, sus manos se agrandaron y hasta aumentó un número en la talla de su calzado. Tras cinco años acumulando síntomas, cambios físicos y visitas a un sin fin de especialistas, Mar, por fin, pudo poner nombre a todo lo que le pasaba: tenía una enfermedad llamada acromegalia.

“Poco a poco el paciente va experimentando cambios físicos, pero es difícil observarlos porque son muy progresivos y muy lentos, tanto que ni el propio paciente ni siquiera sus convivientes son conscientes. Normalmente, suele ser un amigo o un familiar que hace mucho tiempo no lo ve, el que, de algún modo, da la voz de alarma”, expone Rocío Villar, médico endocrino del Servicio de Endocrinología y Nutrición del Complexo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela. Y éste fue precisamente el caso de Mar: fue una amiga que hace tiempo no veía quién le dijo a su hermana que podía tener acromegalia. Y es que realmente, muy poco se conoce todavía de esta enfermedad que cambió la vida de Mar. Al otro lado del teléfono, nos cuenta su historia.

Es importante hablar de acromegalia: para que la sociedad la conozca y piense en ella como una posibilidad. Que la tenga en su mente y en su memoria. Pero también en la profesión médica. Cuanto antes se consiga diagnosticar, más posibilidad de curación y de tratamiento. Este retraso en el diagnóstico ocurre porque “los cambios físicos que produce la acromegalia son muy sutiles e insidiosos, no produce nada tan evidente de un día para otro que haga alarmar al propio paciente”, indica Viilar. Y porque, además, “todos los demás síntomas o patologías relacionadas son muy inespecíficos y no es fácil relacionarlos”, añade. Por ello es importante mirarse en fotos antiguas para ver si hay algún cambio raro o cuando los anillos o los zapatos no te encajen como antes, consultar con un especialista.

Pero quizá el motivo más importante y que subyace de fondo es la falta de visibilidad. “A nivel profesional, los endocrinólogos y todos los profesionales que tratan la acromegalia debemos luchar para mejorar el conocimiento de esta patología, tanto en el ámbito médico como a nivel social”, asegura Villar. La acromegalia por su incidencia, se considera una enfermedad rara. Sin embargo, los expertos aseguran que es una enfermedad infraestimada e infradiagnosticada. “Es un problema más frecuente de lo que parece”, asiente la especialista. La prevalencia oscila entre 40-60 casos por millón de habitantes con una incidencia anual de 3-4 casos por millón de habitantes

En la actualidad, comenta Villar, se están desarrollando algunos proyectos basados en la tecnología para intentar minimizar el tiempo de diagnóstico. Según explica esta facultativa, algunos de ellos incluyen sistemas de software de reconocimiento facial. “Hay varias iniciativas que están creando bases de datos de pacientes con acromegalia para tratar de identificar distintos patrones y poder precisamente usar este tipo de software para reconocer mucho antes la enfermedad. Es decir, a través de la fotografía ver si ese paciente puede tener riesgo o no de acromegalia”, explica. En un futuro, confiesa,“a lo mejor, podemos estar hablando de un adelanto en el diagnóstico y es importante ver cómo la tecnología y su avance puede ayudarnos a diagnosticar enfermedades”.

El retraso en el diagnóstico permite el crecimiento de ese tumor benigno, que es habitualmente lento. “Pero si tarda más de 5-6 años, estos tumores se pueden hacer menos operables”, explica Villar. En la actualidad, existen tres pilares de tratamiento para mejorar, incluso curar, la acromegalia. En primer lugar está la cirugía que tiene como fin extirpar el tumor. “Puede haber curación completa si el tumor se encuentra en un buen estado para ser eliminado totalmente”, explica la doctora. Hay que destacar que la hipófisis está en la silla turca, en la base del cráneo (una zona muy delicada del cerebro). Hablamos de curación cuando la hormona del crecimiento se estabiliza por completo, sin embargo en ocasiones no todos los cambios son totalmente reversibles aunque es cierto que los síntomas, incluso los rasgos físicos se minimizan y mejoran mucho.

A veces, la cirugía  puede no ser curativa porque no se pueden eliminar con bajo riesgo de complicaciones todos los restos del tumor. En esos casos, existen otras dos opciones de tratamiento: el tratamiento farmacológico y por último la radioterapia. “En las tres opciones de tratamiento disponibles en la actualidad, ha habido grandes avances en los últimos años”, sostiene Villar.  El caso de Mar fue de los afortunados. El tumor fue eliminado totalmente en la cirugía y su hormona del crecimiento está controlada: sus síntomas han mejorado mucho y sus rasgos faciales mejoraron totalmente tras la operación. “Ahora en las fotos salgo bien. Vuelvo a ser yo”, sonríe Mar.  

Sin embargo, pese a estar curada, le han quedado algunas secuelas como dolores de cadera, cansancio, menos fuerza y fortaleza y ha engordado casi 20 kilos. Aún le queda camino por andar y está en plena recuperación. Mientras, pide que esto se visibilice (mucho más) y se reconozca al fin. “Cuando me dijeron que tenía acromegalia fue como si una losa me hubiese caído encima. No es una enfermedad que estemos acostumbrados a oír. Si mi amiga no me llega a hablar de ella, hubiese tardado más de cinco años en alcanzar el resultado final y mucho más tiempo en curarme”, finaliza Mar.